Ajudando as famílias a aceitar a tecnologia

Por Jane Madell, Ph.D., CCC-A/SLP, ABA, LSLS Cert AVT, Diretora, Consultora em Audiologia Pediátrica

Traduzido por Maria Vitoria Stuart

Texto original em: http://www.janemadell.com

Nota: Isso é uma transcrição de um seminário ao vivo transmitido em 18 de maio de 2011.. Esse foi um seminário com duração de uma semana em uma conferência virtual entitulada, Audiologia pediátrica– Levantando os parâmetros (Raising the Bar).

 

O que significa “aceitar a tecnologia”? Na conferência virtual dessa semana na “AudiologyOnline”, foi de muita ajuda o fato de que a Doutora Flexer discutiu o desenvolvimento do cérebro e a Doutora Whitelaw  falou a respeito do processeamento auditivo e como saber o quão bem uma criança está processando o som. A apresentação da Doutora Wolf contemplou a adaptação de aparelhos auditivos e implantes cocleares para crianças. Mas nenhuma dessas informações é útil se nós não somos capazes de fazer as crianças usarem seus aparelhos. Qualquer um que já tenha adaptado um dispositivo auditivo pediátrico sabe que pacientes e família às vezes resistem à tecnologia, e apresentam razões para pensar que ela não vai funcionar. Mesmo que saibamos que o aparelho audutivo ou o implante coclear sejam as maneiras certas de se proceder, temos de ajudar as famílias a aceitarem a situação.

Quando uma família ou paciente está recebendo aparelhos auditivos pela primeira vez e eles não aceitam a tecnologia ou questionam a sua necessidade, será isso realmente sobre a tecnologia? Ou será a respeito de aceitar a perda auditiva e antever os desafios que a criança vai encarar por ser “diferente” das outras crianças? Do ponto de vista do pai ou da mãe, será isso a respeito de aceitar a criança? Será isso realmente sobre tecnologia, ou será uma questão da deficiência?

Precisamos entender o que pais e mães estão dizendo, assim como as crianças mesmas conforme elas crescem, e o que eles realmente querem dizer com seus posicionamentos. Também precisamos saber o que eles não estão dizendo. Na perspectiva de ajudar pais e mães a aceitar a tecnologia, precisamos que eles aceitem o fato de terem uma criança com perda auditiva e que a tecnologia faz parte da jornada. É aí que o problema repousa. No intuito de olharmos para isso, precisamos olhar para como nós nos sentimos a respeito da perda auditiva, pois a nossa mensagem é uma boa parte de toda a mensagem que pais e mães estão recebendo.

 

No que nós acreditamos sobre perda auditiva? 

Eu tenho diagnosticado perda auditiva em crianças por 45 anos. Toda vez que eu diagnostico uma perda auditiva eu realmente me sinto triste. Me entristece que a criança e a família terão que se esforçar duramente. Mas, por outro lado, eu fico muito otimista quanto ao que é possível para a criança. Até no tempo antes de termos o implante coclear, eu acreditava no sucesso de crianças surdas, e a minha crença quanto ao potencial sucesso de uma criança surda era transmitido à família, o que eu acredito que tenha feito toda a diferença para eles. Com a tecnologia de hoje em dia, virtualmente toda criança surda com a anatomia propriamente intacta é capaz de escutar, então deveríamos ser otimistas a respeito do que é possível. Muitos audiologistas são tomados pelo peso da tristeza de dar um diagnóstico e de explicar o caminho adiante, de forma a não expressarem otimismo sobre o que é possível para as famílias. Ou talvez tenham medo de interferirem na tristeza da família e parecerem otimistas. De qualquer forma, se não parecemos otimistas e cheios de esperança, não podemos auxiliar os pais e as mães na sua esperança. Precisamos pensar em qual é a nossa mensagem ao falarmos com as famílias no sentido de ajudá-los a atravessar a crise que estão encarando.

Na graduação muitos de nós lemos o ensaio “Bem vindo à Holanda” por Emily Perl Kingsley, a respeito das mudanças de planos. Nesse ensaio, a família planeja uma viagem para a Itália, lê todos os livros de viagem do lugar, estudam sua comida, tem suas reservas e acomodações estabelecidas, e quando chegam e saem do avião, de repente, estão na Holanda. Enquanto o país é adorável e tem coisas maravilhosas, não era o que planejaram, e se desapontam. Esse ensaio pretende nos ajudar a entender o que está envolvido quando uma família recebe o diagnóstico de uma deficiência.  Não é que eles não amam seus filhos, e não é que eles não terão uma jornada maravilhosa, mas não era onde eles planejavam ir. Nós temos que ser otimistas sobre o que é possível para a perda auditiva e acreditar nisso! Hoje, tudo é possível para crianças com perda de audição.

 

Aceitação da Tecnologia

Há passos que nós enquanto audiologistas temos de tomar por nós mesmos no sentido de melhor ajudar famílias a aceitarem a perda auditiva e a tecnologia que a acompanha. Primeiro, precisamos lidar com os nossos sentimentos a respeito da perda auditiva de uma criança. Precisamos ter simpatia, mas também abraçar o otimismo. Precisamos ajudar famílias a lidar com o luto. Isso significa que nós temos de aceitar o fato de que eles têm o luto. Nós também precisamos aceitar o fato de que as crianças, conforme crescem, vão desenvolver um luto, e precisamos ajudá-los a atravessar isso. Às vezes isso é algo que podemos fazer sozinhos, mas às vezes se revela algo que demanda ajuda.

Esteja consciente de que ter uma criança com perda auditiva não é algo que pais planejam. Esse não é o bebê “perfeito” antecipado por eles. Precisamos dar aos pais oportunidade para expressarem seu luto. Algumas famílias entendem o que é possível hoje em dia para uma criança com perda auditiva, outras não. Muitas famílias não presenciaram sucesso com a perda auditiva de suas crianças. Quando é identificada a perda auditiva, eles pensam sobre seus parentes mais velhos que não se saíram bem com aparelhos auditivos, que alegam não conseguirem ouvir mesmo com os aparelhos. Normalmente, o que eles pensam sobre perda auditiva é negativo, e, como resultado, eles têm problema em lidar com o que acontecerá com seus filhos. Nesse ponto, podemos significativamente ajudar seu entendimento. Podemos ajudá-los a entender que isso é um mundo diferente do que era mesmo alguns anos atrás, e que existem muitas, muitas opções para crianças com perda auditiva. É imperativo que nós escutemos e os deixemos enlutar, mas não podemos deixar isso interferir na possibilidade de seguirem adiante.

Quantos de vocês têm famílias que recusaram aparelhos auditivos inicialmente por não poderem lidar com eles? Por outro lado, nós todos temos famílias que, assim que recebem a notícia, “seu filho tem perda auditiva” respondem, “me diga o que fazer”. Mostram-se imediatamente prontos para seguirem adiante. Essas famílias são mais fáceis em alguns aspectos, pois podemos adaptar os aparelhos logo de início, mas também temos de reconhecer que eles da mesma forma devem estar atravessando o luto, apesar da sua motivação de proceder com o tratamento. As famílias que são incapazes de aceitar um aparelho auditivo logo de início precisam de um pouco mais de tempo, mas não queremos esperar muito tempo. Meu mentor, David Luterman, pode discordar da minha abordagem. Nós não discordamos em muitas coisas, mas eu pendo para o lado mais incisivo com o ponto de vista de termos que adotar os aparelhos o mais cedo possível por estarmos preocupados com o desenvolvimento auditivo do cérebro. David aborda essa questão mais duramente e sente ser apropriado esperar o quanto for necessário para a família estar pronta para agir. Penso que, às vezes, uma pequena espera é compreensível, mas uma longa não é. É da minha experiência que quando explicamos para o pai e a mãe o porquê de uma longa espera não ser boa isso pode ajudá-los a seguir adiante.

 

Lidando com pais e mães que não seguem adiante

Nós temos que identificar as razões para as famílias não seguirem adiante antes de providenciar uma solução para ajudá-los a aceitar a tecnologia. Será que eles estão se sentindo sobrecarregados? E se for:  “Eu não posso lidar com mais uma coisa. O bebê não dorme por mais de duas horas por noite, então eu também não durmo. Estou completamente exausto/a. Não consigo nem mesmo manter as fraldas organizadas. Como vou lidar com aparelhos auditivos? Ela é tão pequena. Como eu vou coloca-los nela?”. Esses são os tipos de conversas que os pais e mães tem quando estão sobrecarregados.

Eles estão recebendo suporte familiar ou interferência? Avós estão geralmente envolvidos de alguma maneira. Eu não posso dizer o número de avós que disseram: “Não é possível apenas esperar?” Para dar um exemplo, eu tenho uma família com duas crianças com deficiência auditiva, que são de uma cultura em que casamentos são arranjados. Os pais e mães das crianças tem irmãos e irmãs solteriros. Os avós das crianças com deficiência auditiva não os queriam com aparelhos auditivos por terem medo disso atrapalhar o arranjo de futuros casamentos na família. Esses pais estavam estagnados em uma situação de quererem sustentar seu filho, ao mesmo tempo que sentiam que teriam de sacrificar o apoio dos avós e afetarem negativamente as chances de casamento de seus irmãos e irmãs.

O que eles, família, sabem sobre perda auditiva em crianças e qual sua experiência passada? Escute o que eles têm a dizer, e você vai descobrir que o que eles acham que sabem, há muito não é verdade. Os tempos mudaram. Nós também precisamos saber se ambos, pai e mãe, estão no mesmo lugar mentalmente e emocionalmente . Frequentemente eles não estão. Um deles pode estar pronto para seguir adiante enquanto o outro ainda está concebendo o diagnóstico. Nós não queremos nos colocar entre as discordâncias de pais e mães. Esse é o momento em que essas duas pessoas precisam fornecer apoio um ao outro, mas podemos nos mover na direção certa, sem interferir, através de perguntas. Temos de dizer, “Diga-me o que está acontecendo. Quais são as coisas sobre as quais você está se sentindo sobrecarregado/a?”. Se eles não derem respostas, tenha algumas sugestões em mente. “É a dificuldade de lidar com um recém nascido ?” “Você está preocupado/a com como as outras pessoas da família vão lidar com a perda auditiva?” “Você está preocupado com os vizinhos e com o que as outras pessoas vão pensar?” deixe-os dizer. Normalmente, apenas o fato de poderem verbalizar o que está acontecendo ajuda a aliviar o stress e, assim, a seguir em frente.

Devido ao fato do diagnóstico da perda auditiva ser frequentemente inesperado, precisamos providenciar o apoio. Isso significa que temos de proporcionar ajuda para os pais conseguirem apoiar um ao outro. Alguns pais e mães não querem direcionar tempo para si mesmos. O que eles não percebem é que eles têm de cuidar de si mesmos para cuidar do bebê. Eles precisam de um tempo fora das demandas do bebê. Ainda assim, eles precisam muito entender o porquê da tecnologia ser importante. Na minha experiência, eu vi poucos pais que não voltaram depois que realmente entenderam por que precisávamos usar a tecnologia. É de muita ajuda para muitas famílias encontrar outros pais e mães que estiveram nesse estágio ao longo da jornada e agora tem filhos mais velhos, de forma a verem que há luz no fim do túnel. Se nós pudermos ajudar a organizar grupos ou encontros de apoio, as famílias podem ver que há esperança. É importante que, conforme nós projetemos otimismo e fundemos esperança, nós coloquemos a tecnologia no devido contorno.

Eu estive no mês de janeiro em uma missão de caridade no Vietnam fazendo testes em crianças e ensinando audiologia. Em alguns centros, pais e mães trouxeram seus filhos sem os aparelhos. Isso acontece na universidade todo o dia. Quantas vezes você se lembra de crianças que vem para avaliações sem usar aparelhos? O que isso te diz? Isso me diz em primeiro lugar que os pais não têm a convicção “meu/minha filho/a precisa de aparelho auditivo”.  Qual é o objetivo para a criança? Quando perguntamos isso aos pais, isso dá a eles uma referência e uma marca na qual se basear. Se eles dizem, “eu quero que meu/minha filho/a fale e vá à escola com seus irmãos” eu discuto quais habilidades eles precisam para fazer isso. A linguagem ouvida e falada é necessária se você quer sua criança em uma escola de alto padrão. Como você adquire a linguagem falada e ouvida? Nós assimilamos a linguagem falada através da escuta. Aparelhos auditivos são o caminho através do qual uma criança pode escutar. Nós temos de ser capazes de ter as crianças usando seus aparelhos CONTINUAMENTE se os queremos escutando e falando. Às vezes isso precisa ser dito muitas vezes em alto e bom som. Os pais precisam entender os objetivos e precisam ser lembrados que se atentar a eles é um processo gradual. Se o objetivo deles é a linguagem falada e ouvida, você precisa descobrir uma maneira de colocar os aparelhos auditivos na criança em tempo integral; caso contrário, eles não vão atingir seu objetivo.

 

Por que a tecnologia é importante?

Como você acessa o ambiente ao seu redor? Como você aprende a linguagem falada? Como o cérebro auditivo é desenvolvido? A resposta, obviamente, é escutando –  escutando o amplo espectro de sons a nossa volta. Para crianças, boa parte da linguagem é desenvolvida através do aprendizado incidental, espontâneo. Se uma criança só escuta o que alguém está dizendo diretamente a sua frente, eles estão absorvendo apenas em torno de 10 ou 15% da informação que eles precisam aprender. Eles precisam ser capazes de ouvir conversas ao seu redor, mesmo coisas que podem não parecer importantes para a conversa. Eu me lembro que quando a mãe de um dos meus pacientes recebeu o implante coclear ela me ligou e disse que estava conversando com seu marido fora de sua casa e a criança veio da sala dizendo: “Por que você disse isso ao papai?”. A mãe estava impressionada. Pela primeira vez na vida dessa criança, ela ouviu algo que ouviu à distância e que não se referia a ela. Escutar indiretamente possui um enorme impacto no aprendizado diário. Compõe vocabulário. Confere gramática às crianças. Confere a eles conhecimentos gerais. Concede a eles tudo que eles precisam para desenvolver seus cérebros. Se eles não podem fazê-lo, eles vão perder algo considerável. Para crianças com deficiência auditiva, a tecnologia é uma forma de acessar o ambiente. É preciso lembrar aos pais que nós aprendemos a linguagem falada através da escuta, e isso vai ajuda-los a aderir à ideia a respeito de porque precisam de aparelhos auditivos .

A tecnologia é um recurso de acesso do cérebro. É por isso que a usamos. Ela dá acesso auditivo ao cérebro que ele não teria com a deficiência auditiva. Devemos nos lembrar que a tecnologia, dentro e fora de si mesma, não é assustadora para os pais de hoje em dia. Eles têm computadores. Celulares. Apesar de dizerem que a tecologia é o problema, essa não é a real questão. Temos de lembrar aos pais que eles usam tecnologia todo dia nas mais variadas formas, de forma que usar a tecnologia auditiva não pode ser a real questão subliminar. Aparelhos auditivos e implantes podem parecer complicados no início, mas são de fato mais fáceis de usar que os celulares e computadores de hoje em dia. É um pretexto, mas isso não significa que devemos subtrair o que estão dizendo de suas emoções. Dê a eles uma chance de expressar seus pontos de vista e ofereça empatia, mas enfatize a importância do tempo. O tempo é crítico, pois cada minuto que uma criança não escuta é um minuto que eles não recuperam.  

 

Apoio

Há muitas maneiras de se oferecer apoio. Pais e mães obviamente terão nosso apoio, mas pessoas que são mais capazes de oferecerem apoio aos pais são outros pais com filhos que são um pouco mais velhos e que tiveram sucesso usando a tecnologia. Os pais poderem perguntar a outras crianças como se sentiram ou como se saíram na escola, ajuda tremendamente. Falar recorrentemente sobre o resultado desejado. Façam a pergunta: “Qual seu objetivo para sua criança?” frequentemente e tenham empatia, para que os pais se sintam seguros de que você está lá para ajuda-los a alcançar esse objetivo.

Os pais precisam experimentar sucesso com a tecnologia. Se eles não estão observando sucesso, então eles não podem justificar colocar a si mesmos ou a este bebê nas exigências que você está exigindo deles. Eles precisam ver respostas do bebê. Eu me recordo de uma família em que a mãe estava resistente a adaptar a tecnologia na criança, mas seu marido estava pronto. Me tomou seis semanas de trabalho com eles para colocar os aparelhos na criança. Eu recebi um email da mãe duas semanas depois que os aparelhos auditivos estavam finalmente servindo, me dizendo que o bebê se voltou para ela quando ela chamou. O bebê virou rapidamente sua cabeça de forma que ela sabia por certo que o bebe a ouvia. Depois desse sucesso, a mãe aderiu.

Como podemos garantir sucessos como esse? Precisamos estar certos de que a tecnologia funciona. O tamanho não é a questão. Embora desejemos que todas as crianças caibam nos menores aparelhos disponíveis, o menor aparelho auditivo não é o melhor se a criança não estiver escutando bem com ele. As pessoas acham que precisam colocar pequenos aparelhos auditivos em bebê, e embora a estética seja uma questão, precisamos realmente nos concentrar sobre o quanto a criança está escutando, e não no tamanho do aparelho. Bom acesso auditivo é uma questão. Isso significa que a criança precisa escutar tudo, não apenas um pouco. Nós precisamos ser muito cuidadosos em não diminuir a amplifição com o tamanho do aparelho. Há alguns dados saindo na NAL, na Austrália, a esse respeito. São dados muito críticos porque se as crianças estão mal adaptadas com os aparehos e, portanto, não ouvem uma fala suave, então elas não estão ouvindo a mais de dois metros de distância. Isso significa que eles estão perdendo muito do aprendizado espontâneo, que também vai impactar o desenvolvimento de seu cérebro.

Os limites devem ser de 20 a 25 dB em todas as frequências altas para garantir que a fala suave seja audível.

As medidas do microfone podem dizer qual som está alcançando a membrana timpânica, mas não informam o que está alcançando o cérebro auditivo. A única que forma que eu sei de fazer isso é olhando os parâmetros auxiliares. Se você consegu parâmetros comportamentais usando um condicionador de movimentos da cabeça para VRA ou usando mudanças na forma de sugar o dedo em um bebê de seis meses, então você pode usar isso para obter o mesmo resultado com a criança  usando a tecnologia. É importante que os pais possam ver a criança respondendo.

 

Mantendo a tecnologia no ouvido

Manter a tecnologia no ouvido é muito importante. Além de assegurar constante acesso ao som, manter a tecnologia no ouvido é importante pois, se ela permanece caindo, os pais pensam que há algo errado. Aqui estão algumas estratégias para garantir sucesso logo cedo.

Figura 1. Capas piloto Hannah Andersson

 

Capas piloto (Figura 1) de Hannah Andersson (www.hannahandersson.com) são uma ótima maneira de segurar aparelhos de forma que as pequenas mãos não possam tirá-los. Essas capas são de algodão leve e transparentes acusticamente, de forma que há uma pequena ou nehuma atenuação do som nos aparelhos através delas. Você pode adquiri-las em diferentes cores e tamanhos e sugeri-las durante o momento de adaptação dos aparelhos auditivos em bebês.

 

Figure 2. Clipes Critter *de Westone podem se acoplar a camiseta da criança com uma corda.

Clipes Critter (Figura 2) é preso como um clipe à camiseta da criança. Há um cordão com um elástico que envolve cada aparelho auditivo para que, quando a criança puxar o aparelho auditivo, o que inevitavelmente acontecerá, ele fique preso à camisa em vez de cair no chão

 

Figure 3. Huggie* auxílio para escuta e retenção.

 

Huggies (Figura 3) já existem há algum tempo e já foram a base para retenção de aparelhos auditivos. Eles não são tão bons para orelhas pequenas, mas funcionam bem com orelhas maiores. O anel de plástico se ajusta ao redor de toda orelha da criança, com as faixas menores envolvendo o aparelho auditivo atrás da orelha. Com a tecnologia menor de hoje, você pode usar apenas uma das bandas e cortar a outra.

Pais, mães e professores precisam entender que, nas primeiras semanas após a adaptação, eles precisam de um tempo ininterrupto para reforçar o bom uso da tecnologia auditiva. Isso significa colocar os aparelhos auditivos de volta na cabeça da criança a qualquer momento que eles caírem. Eu digo aos pais: “Não se preocupe com jantar. O pai pode trazer o jantar ao sair do trabalho. Não se preocupe com limpar a casa. Outra pessoa terá que fazer isso. O seu trabalho agora é garantir que esse aparelho esteja no ouvido da criança.” Mesmo crianças pequenas precisam aprender que apenas a mamãe e o papai podem remover o aparelho. Em nenhuma circunstancia a criança pode remover o aparelho. Se a criança o remove, ele precisa ser recolocado imediatamente. É muito fácil quando a criança tira o aparelho os pais dizerem:  “Eu vou esperar um pouco.” Mas a mensagem que está sendo mandada para a criança então é que não há problema em remover o aparelho, e que não há problema em não usá-lo.

Se isso é um problema corrente, precisamos descobrir porque a criança está tirando o aparelho. É situacional? É um recurso para ter atenção? É porque a criança se entedia e não tem nada melhor para fazer? Ou será um desconforto real? Nós precisamos entender isso antes de assumirmos que é desconforto e diminuirmos estímulo ou modificarmos os aparelhos auditivos de alguma forma. Há muitas variáveis situacionais. O exemplo dado anteriormente nessa semana na apresentação de Jace é de que algumas crianças preferem tirar o aparelho no carro. Talvez a criança esteja tirando o aparelho por estar muito alto; mas o mais provável é que não há nada acontecendo no banco de trás do carro e eles se entediam. Isso pode demandar mais alguém no banco de trás do carro brincando com a criança para manter o aparelho nela. Nessa situação, nós podemos considerar um sistema FM. No momento em que colocamos um sistema FM, a mãe pode sentar na frente do carro falando ou cantando para o bebê, e é bem provável que os aparelhos auditivos permaneçam mais um pouco porque o bebê está ocupado.

 

Ajudando crianças mais velhas a aceitarem a tecnologia

Acho importante lembrar que quando identificamos a perda auditiva no bebê fazemos muitas reuniões e encontros de aconselhamento e educação dos pais. Quando as crianças são um pouco mais velhas, precisamos continuar essa atenção. Não podemos assumir que os pais explicarão a perda auditiva para as crianças. Quando uma criança tem cinco ou seis anos, temos que falar com ela a respeito da perda auditiva e sobre o que isso significa. Isso inclui como ler o audiograma, o que o resultado do audiograma significa, porque estamos pedindo para ela usar os aparelhos auditivos, e o que pode conseguir com eles. Chega um ponto em que eles têm que aceitar, ou não vão fazer. Eu me lembro a primeira vez que isso me atingiu. Uma família com quem eu trabalhei por cinco anos desde que seu filho nasceu estava se mudando para outro estado. Eles vieram para finalizar algumas documentos e verificar se o aparelho estava funcionando devidamente. No fim da sessão, eu me virei para o pequeno menino e perguntei, “Você tem alguma pergunta para mim?” E ele diz, “Quando eu serei grande o bastante para não precisar mais de aparelhos auditivos?”. Eu me surpreendi. Eu percebi ali que não o ajudei a entender sua perda auditiva. Seus pais sabiam que ele usaria aparelhos auditivos pelo resto da vida, mas ninguém explicou isso a ele. Isso mudou a minha maneira de aconselhar daquele ponto adiante.

Eu passei a mostrar resultados de testes para crianças uma vez que eu pensei que eles tivessem linguagem suficiente para entender o que aparelhos auditivos faziam e o que não faziam, e por que precisavam de um FM. As crianças normalmente respondem, “Eu acho que isso é um saco!” e eu respondo, “Você está certo, de fato é um saco!”. Mas eles entenderam por que precisavam fazer e fizeram. Então eu penso que nós temos de nos lembrar que uma vez que as crianças comecem a resistir ao aparelho, não é uma decisão racional, mas emocional. Eles não querem usar aparelhos auditivos por não quererem parecer diferentes. Nós realmente precisamos ser empáticos com eles. Uma criança veio para um horário depois da escola, às 16h30, e disse, “Eu não quero estar aqui agora. Todos os meus amigos saíram para comer pizza. Eu não pude ir, pois tive de vir para esse teste auditivo.” E sua mãe disse “Não reclame para Jane.” Eu disse, “Não, espere um minuto. Ela está autorizada a reclamar. É realmente um saco que ela esteja aqui para um teste auditivo enquanto todos os outros estão indo comer pizza.” Precisamos deixar essas crianças expressarem sua raiva e ajuda-las a atravessa-la. Elas estão destinadas a se irritarem. Oferecer a nossa empatia e compreensão é crítico.

Então o que as crianças deveriam entender sobre perda auditiva? Eu acho que eles precisam entender o audiograma. Eles realmente precisam entender o que é percepção de fala e qual é uma pontuação aceitável. Se eu estou fazendo um teste de percepção de fala numa criança que se recusa a usar um sistema FM, eu mostro o que ele está recebendo com e sem o sistema FM. Digamos que ele atinge 56% corretamente sem o sistema. Eu digo, “Isso seria bom o suficiente em uma prova de matemática?”. Eles me olham como se eu fosse louca. “Como 56% poderia ser bom o suficiente em um teste de matemática? Eu digo: “Se não é uma pontuação boa em um teste de matemática, por que é aceitável em um teste de percepção de fala?”. Isso realmente ajuda todos a colocar em perspectiva e vislumbrar um bom resultado final.

Nós também precisamos falar com crianças mais velhas sobre o desenvolvimento do cérebro auditivo. Precisamos demostrar a performance. Quando eu testo crianças, eu coloco a pontuação na mesa, de forma que eles possam ver como eles se saem em diferentes condições. Se ele for é um usuário binaural, eu testarei a orelha esquerda apenas, orelha direita apenas, binaural, e binaural + FM. É preciso testar com o FM qualquer um que tenha a mínima resistência a usa-lo. Eles precisam ver a vantagem. Eu testo uma conversação normal (50 dBHL), uma conversação sutil (35 dBHL), e barulhos em uma conversação normal (50 dBHL) com o +5 signal to noise ratio. A razão para eu testar em todas essas condições é porque você tem de escutar em todas elas ter sucesso nesse mundo. Eu testo a percepção da fala sem auxílio em níveis de conversação normais em silêncio, mesmo que eu saiba que eles se sairão muito mal, mas essas crianças e sua famílias precisam ver a melhora com a tecnologia a partir da situação sem auxílio. Isso é uma maneira de quantificar a perda auditiva para crianças. “Você tem 43% para fala suave sem seus aparelhos auditivos. Essa é uma boa pontuação em uma prova de matemática? Portanto, também não é uma boa pontuação aqui.”

Se você cria essas situações, isso facilita a orientação, pois todas as respostas estão na sua frente. Além isso, te ajuda a ver de vez se uma criança está indo bem o suficiente ou se você precisa partir para outras opções de tecnologia tais como mudar as posições dos aparelhos, mudar para aparelhos mais potentes, ou considerar um implante coclear. E em terceiro lugar, ajuda significativamente as crianças e os pais a entenderem a realidade da escuta da criança. Ao apresentar a informação objetiva, você pode assegurar que qualquer recusa ao uso da tecnologia não tem nada a ver com falta de informação.

Discuta com a família o que significa não escutar falasuave e não escutar em meio ao ruído. Enquanto a pontuação pode nos dizer muito, ela não descreve bem o que a criança está perdendo. Para crianças mais velhas, que começam a recusar a tecnologia depois de anos de uso, precisamos olhar o histórico acadêmico, e depois negociar. Entender quais classes eles precisam escutar melhor e fazer um acordo com os adolescentes. Isso às vezes funciona. Em última análise, você precisa envolver os pais. O fato de termos dito aos pais a importância da tecnologia quando a criança tinha 6 meses não significa que eles se lembrarão dela quando a criança tiver 10 anos. Nós temos de nos voltar para trás e nos certificar de que eles tem todas as informações e que apoiam as recomendações. Se eu faço um acordo com a criança e a mãe diz, “Você não precisa tanto fazer isso,” então onde estamos? Se os pais ainda estão em luto, o progresso pode ser retardado, e nós precisamos recuar e lidar primeiro com o luto. Os pais entram em luto quando a perda auditiva é diagnosticada, e novamente em pontos significativos da vida da criança: no começo da escola, no ensino fundamental, na adolescencia etc. A orientação é permanente.

Com qualquer criança com perda auditiva, temos de estabelecer quem é a autoridade na casa. Uma questão importante perguntada à família quando uma criança está recusando a tecnologia é, “Quem é a autoridade na casa?” Frequentemente esses pais riem e apontam para a criança. Vamos pensar sobre o que isso significa. É importante estabelecer as regras e limites desde o começo, não apenas para o uso de aparelhos, mas para o desenvolvimento e comportamento completos. Isso pode não estar na descrição do nosso trabalho como audiologistas, mas se você é um audiologista pediátrico, você realmente precisa prestar atenção a isso, como isso vai impactar o sucesso da criança. Talvez precisemos ajudar os pais a estabelecer limites de comportamento.

Nós sabemos que a tecnologia atual funciona. Nós sabemos que ela pode desenvolver o cérebro auditivo. Cada um de nós precisa acreditar que isso é possível. Precisamos ajudar pais e mães a acreditar nisso, e precisamos ajudar as crianças a acreditar. Quando todos acreditarmos, seremos capazes de fazer o trabalho necessário para ajudar a criança a alcançar seu potencial de auditivo.

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