Tornando-se Deficiente

Um em cada cinco americanos vive com uma deficiência. Então, cadê o nosso ativismo?

Por: Rosemarie Garland-Thomson no The New York Times

https://www.nytimes.com/2016/08/21/opinion/sunday/becoming-disabled.html?_r=0

 

Não faz muito tempo, uma grande amiga me disse algo revelador: “Eu não vejo você como deficiente”.

Eu sabia exatamente o que ela queria dizer. Eu também não me via como deficiente até algumas décadas atrás, apesar dos meus dois braços serem bem assimétricos e diferentes da maioria das pessoas.

O comentário da minha amiga era para ser um elogio, mas seguiu uma lógica familiar – aquela que os afro-americanos notam quando os amigos brancos bem-intencionados tentam apagar as complicações da identidade racial dizendo: “Eu não vejo você como negro”, ou quando um homem elogia uma mulher dizendo que ele a enxerga como “um dos caras”.

Este impulso de resgatar pessoas com deficiência de uma identidade descreditada, apesar de usualmente ter uma boa intenção por trás, vai contra os diversos movimentos de luta que conhecemos nas últimas décadas. Slogans como “Black Is Beautiful” e “We’re Here, We’re Queer, Get Used to It” tornaram-se provocações transformadoras para gerações de pessoas educadas para terem aversão ao racismo, sexismo e heterosexismo. Esses movimentos de orgulho foram emocionalmente equivalentes às leis anti-discriminação e desagregação que reivindicavam os direitos de cidadania plena para mulheres, gays, minorias raciais e outros grupos. Mais recentemente, os movimento Black Lives Matter e o movimento L.G.B.T. ganharam muito destaque.

Ainda assim, movimentos de orgulho para pessoas com deficiência – como Crip Power ou Mad Pride – não conseguiram a mesma tração na consciência americana. Por que? Uma resposta é que temos uma noção muito mais clara do que significa ser mulher ou afro-americano, gay ou transgênero do que o que significa ser deficiente.

Uma pessoa sem deficiência pode reconhecer alguém usando uma cadeira de rodas, um cão-guia ou um membro protético ou alguém com síndrome de Down, mas a maioria não conceitua essas pessoas como tendo uma identidade social compartilhada e um status político. “Eles” simplesmente parecem ser pessoas a quem algo infeliz aconteceu, para quem algo tem ido mal. A única coisa que a maioria das pessoas sabe sobre ser deficiente é que eles não querem ser isso.
No entanto, a deficiência está em toda parte quando você começa a percebê-la. A simples consciência de com quem estamos compartilhando nossos espaços públicos pode ser reveladora. Usuários de cadeiras de rodas ou pessoas com enfermeiros, aparelhos auditivos, bengalas, animais de serviço, próteses ou dispositivos respiratórios podem parecer aparecer do nada, quando eles estavam de fato lá o tempo todo.

A mãe de um menino de 2 anos com nanismo, que tinha começado a participar dos eventos da Little People of America,  resumiu isto quando ela me disse com admiração atônita: “Há muitos deles!”. Até que esta amada criança inesperadamente entrasse em sua família, ela não tinha idéia de que a acondroplasia é a forma mais comum de baixa estatura ou que a maioria das pessoas com a condição têm pais de tamanho médio. Mais importante ainda, ela provavelmente não sabia como solicitar as acomodações, acessar os serviços, entrar nas comunidades ou usar as leis que ele precisa para seguir o caminho pela vida. Mas porque ele é dela e ela o ama, ela vai aprender muito sobre deficiência. O fato é que a maioria de nós vai entrar e sair da deficiência durante a vida, através de uma doença, uma lesão ou simplesmente o processo de envelhecimento. A Organização Mundial de Saúde define a deficiência como um termo abrangente que compreende deficiências, limitações de atividade e restrições de participação que refletem a complexa interação entre “características do corpo de uma pessoa e características da sociedade em que ele ou ela vive”. Que a deficiência é “uma deficiência física ou mental que limita substancialmente uma ou mais atividades importantes da vida”.  Obviamente, esta categoria é ampla e está em constante mudança, e é difícil chegar a estatísticas tão exatas, mas dados das fontes mais confiáveis são surpreendentes. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças estimas que um em cada cinco adultos nos Estados Unidos vive com uma deficiência. A Organização Nacional de Deficiência diz que existem 56 milhões de pessoas com deficiência. De fato, as pessoas com deficiência formam o maior grupo entre as minorias dos Estados Unidos, e as novas categorias de deficiência, como a neurodiversidade, as deficiências psiquiátricas, as deficiências por envelhecimento e as dificuldades de aprendizagem emergem e crescem, assim como o percentual de crescimento dessa minoria.  As áreas de crescimento da deficiência – se é que podemos falar assim – incluem categorias de diagnósticos como depressão, transtornos de ansiedade, anorexia, cânceres, lesões cerebrais traumáticas, transtornos de déficit de atenção, doenças autoimunes, lesões da medula espinhal, deficiência de espectro autista e demência. Entretanto, categorias inteiras de deficiência e populações de pessoas com determinadas incapacidades desapareceram ou diminuíram significativamente no século XX com medidas de saúde pública, prevenção de doenças e aumento na segurança pública.

Porque quase todos nós vamos experimentar a deficiência algum dia em nossas vidas, ter que lidar com isso cedo pode ser de grande vantagem. Porque eu nasci com seis dedos no total e um braço muito curto, eu aprendi a atravessar o mundo com o corpo que eu tinha desde o início. Esse desajuste entre o corpo e o mundo pode ser uma oportunidade engrandecedora. Apesar de eu ter reconhecido que o mundo foi construído para quem tem todos os dedos, nunca experimentei a sensação de perda de capacidade, e me adaptei bem rápido, me engajando com o mundo da melhor maneira e desenvolvendo soluções práticas para as exigências da vida que meu corpo não podia cumprir. (Eu usei uma tecnologia chamada talk-to-text para escrever este texto, por exemplo).

Ainda assim, a maioria dos americanos não sabe como ser deficiente. Poucos de nós consegue se imaginar vivendo com uma deficiência ou usando tecnologias que as pessoas com deficiência usam. Como a maioria de nós não nasce com deficiência, mas entra nela enquanto viaja pela vida, não somos ensinados da maneira como a maioria de nós é nos casos de raça e gênero. No entanto, a deficiência, como qualquer desafio ou limitação, é fundamental para o ser, uma parte das nossas vidas. Claramente, a fronteira entre “nós” e “eles” é frágil. Mas estaremos bem melhores se nos preparamos para a deficiência, em vez de fugir dela.

No entanto, mesmo falar de deficiência pode ser uma experiência pesada. O vocabulário deste assunto é altamente carregado e, até mesmo para a pessoa mais bem-intencionada, uma conversa pode parecer algo como um labirinto de cortesias, correções e possíveis ofensas. Quando falo sobre deficiência, alguém sempre quer saber – defensivamente, sinceramente ou sem nenhuma noção – a maneira “correta” de se referir a essa nova identidade politizada.

Como nos referimos a nós mesmos pode ser controverso. Diferentes grupos têm debates importantes sobre a política de autonomearão. A linguagem “pessoa em primeiro lugar” afirma que se nos chamamos “pessoas com deficiência”, colocamos a nossa humanidade em primeiro lugar e consideramos nossa deficiência como uma modificação. Outros reivindicam o orgulho da deficiência colocando a identidade na frente, “deficientes” (disebled people, em inglês). Outros, como muitos usuários da língua de sinais, rejeitam o termo deficiência.

A maneira antiga de falar sobre deficiência como uma maldição, uma tragédia, uma desgraça ou uma falha individual não é mais apropriada, mas não temos certeza sobre qual linguagem mais progressista e mais educada devemos usar. Termos como “débil”, “aleijado”, são desatualizados e depreciativos. Muitas categorias eugênicas pré-Holocausto que eram indicadores de políticas de esterilização ou extermínio patrocinadas pelo Estado – “idiota”, “imbecil” e até mesmo “mentalmente retardado” – foram descartadas em favor de termos como “atraso no desenvolvimento” ou “deficiente intelectual”. Em 2010, o Presidente Obama assinou a Lei de Rosa, que substituiu as referências a “atraso mental” por “deficiência intelectual” nos estatutos federais.

O autor e estudioso Simi Linton escreveu sobre a aprendizagem em um hospital depois de ficar incapacitado após uma lesão medular – não por meio de sua reabilitação, mas sim através da ligação com outros jovens novos para a deficiência. Em “Sight Unseen”, uma elegante explicação da cegueira e da visão como metáforas culturais, Georgina Kleege ironicamente sugere a diferença entre baixa visão médica e cegueira como uma identidade cultural, observando que “escrever este livro me fez cega “, um processo que ela chama de ganhar a cegueira ao invés de perder a visão.

Como eles, eu não tinha idéia até a década de 1980 o que significava ser deficiente, que havia uma história, cultura e política da deficiência. Sem uma consciência de inaptidão, eu estava no armário.

Desde aquela época, outras pessoas com deficiência entraram no mundo em que eu moro e trabalho, e eu encontrei comunidade e desenvolvi uma identidade robusta de deficiência. Eu mudei o jeito que eu vejo e trato a mim e aos outros. Eu assumi o trabalho de ensino de estudos de deficiência e bioética como parte do meu trabalho. Eu aprendi a ser deficiente.

O meu corpo não mudou, mas minha consciência.

À medida que gerenciamos nossos corpos em ambientes não construídos para eles, as barreiras sociais podem às vezes ser mais estranhas do que as físicas. As respostas confusas a categorias raciais ou de gênero podem provocar a pergunta “O que você é?”. Enquanto que os questionamentos sobre deficiência são “O que há de errado com você?”. Antes de aprender sobre os direitos das pessoas com deficiência e o orgulho da deficiência, o que eu conheci através do movimento das mulheres, eu sempre falava cheia de vergonha “Eu nasci dessa maneira.” Agora, é provável que comece um desses encontros desconfortáveis ​​com “Eu tenho uma deficiência”, e concluo com “e estas são as minhas necessidades neste ambiente”. Esta é uma reivindicação de inclusão e direito de acesso aos recursos.

Esta saída do armário tornou-se possível depois do que uma jovem estudante com deficiência me disse depois de eu dar uma palestra em sua universidade. Ela disse que compreendia agora que tinha o direito de estar no mundo.

Nós devemos muito deste progresso para o Americans With Disabilities Act de 1990 e as leis que levaram a ele. A partir da década de 1960, um amplo movimento de direitos das pessoas com deficiência incentivou a legislação e a política que gradualmente desagregaram as instituições e os espaços que mantiveram as pessoas com deficiência fora e impediu-as de exercer os privilégios e obrigações de cidadania plena. A educação, o transporte, os espaços públicos e os espaços de trabalho transformaram-se continuamente para que as pessoas com deficiência saíssem de hospitais, asilos, casas particulares e escolas especiais para um mundo cada vez mais reconstruído e reorganizado.

Essa mudança também está sendo refletida politicamente, de tal forma que quando Donald Trump zombou do movimento de um repórter com deficiência, a maior parte do país reagiu com choque e indignação com sua flagrante discriminação e que quando a Convenção Nacional Democrata aconteceu, naturalmente os direitos e a dignidade das pessoas com deficiência estavam no centro das atenções. Os esforços de Hillary Clinton no início de sua carreira para garantir o direito a uma educação para todas as crianças com deficiência foi celebrado; Tom Harkin, ex-senador de Iowa e autor do Americans With Disabilities Act, marcou o 26º aniversário da lei e pediu melhorias. As pessoas com deficiência foram apresentadas como oradores, incluindo Anastasia Somoza, que recebeu uma ovação por seu discurso poderoso. O presidente Obama, em seu discurso, referiu-se ao “negro, branco, latino, asiático, nativo americano; jovem, velho; gay, heterossexual; homens, mulheres, pessoas com deficiências, todas prometendo lealdade, sob a mesma bandeira orgulhosa “.

Tornar-se deficiente exige aprender a viver de forma eficaz como uma pessoa com deficiência, não apenas viver como uma pessoa com deficiência tentando tornar-se não-deficientes. Exige também a conscientização e a cooperação de outras pessoas que não enfrentam esses desafios. Tornar-se deficientes significa passar do isolamento para a comunidade, da ignorância ao conhecimento sobre quem somos, da exclusão ao acesso e da vergonha ao orgulho.

Este é o primeiro ensaio em uma série semanal por e sobre as pessoas que vivem com deficiência.

Rosemarie Garland-Thomson é professora de inglês e bioética na Emory University, onde é diretora fundadora da Disability Studies Initiative.

https://www.nytimes.com/2016/08/21/opinion/sunday/becoming-disabled.html?_r=0

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